Efter The Golden State Killer, The Ethics of Genetic Testing

Efter The Golden State Killer, The Ethics of Genetic Testing

Genetiske teststeder er ikke noget nyt. De er vokset nok i popularitet i løbet af det sidste årti, at ideen om at spytte i et rør og sende det med posten til et websted for at finde ud af mere om dit stamtræ – eller endda din risiko for visse arvelige sygdomme – ikke virker alt det mærkelige for de fleste mennesker.

Men sagen om Golden State Killer har bragt mange spørgsmål frem i lyset om markedet for genetisk testning direkte til forbrugeren, som stadig mangler svar. Hvem kontrollerer f.eks. dine data, når du har delt dem med et tredjepartswebsted? Bør retshåndhævelse være i stand til at bruge en genetisk forbrugerdatabase til at hjælpe i en straffesag? Og når disse data linker dig til et stamtræ, hvordan beskytter du så privatlivets fred for dem, der ikke villigt har delt det?



[ Etikken i ET-kommunikation. ]

Dr. Amy McGuire,professor i biomedicinsk etik ved Baylor College of Medicine, diskuterer de risici, vi tager, når vi deler genetisk information online. Plus, Natalie Ram, assisterende professor i jura ved University of Baltimore School of Law diskuterer, hvordan denne nye æra af genetisk forskning støder op mod det strafferetlige system.

Interviews højdepunkter

Om hvorvidt nogle genetiske teststeder tilbyder mere privatliv end andre.

Natalie Ram: Nå, det afhænger af, hvad du mener med privatliv. Så 23andMe og AncestryDNA og andre tjenester som dem er mere som en muret have. Så de vil informere deres brugere om, at de muligvis skal overholde retskendelser, men at de vil gøre deres bedste for at bekæmpe dem, hvorimod GEDmatch-platformen, ud fra hvad jeg har lært i de sidste par dage, virkelig er et meget mere åbent system. Det giver ikke så mange løfter. Det er en slags non-profit virksomhed.

Om hvordan genetiske teststeder passer ind i den større samtale om privatliv.

Natalie Ram: Jeg tror, ​​at i den big data-verden, som vi lever i nu, er det ikke kun genetisk information. Det er informationer på sociale medier, det er information, som vi deler online, det er information, der er kommet op med hensyn til folks mobiltelefonaktiviteter – vi er på en måde på et omdrejningspunkt, tror jeg, i vores samfund og i vores retssystem, for at tænke på, hvordan vi håndterer privatlivsspørgsmål i forbindelse med big data, hvor du uundgåeligt vil dele dine oplysninger, uanset om det er bevidst eller utilsigtet, med andre tredjeparter.

Om hvordan du kunne indgå i en genetisk database uden selv at indsende DNA.

Amy McGuire: Jeg deltog i en undersøgelse, der blev lavet fra MIT for flere år siden, hvor vi sådan set først så på denne familiære matchning gennem genetiske databaser, og det var faktisk overraskende nemt at identificere folk gennem deres familiære matches på genetiske genealogiske databaser. En af de ting, der slog mig, er, at du måske ikke engang ved, at du er relateret til den person, der har uploadet deres data. De kunne være fjerde, femte, sjette generations fætre, som du ikke kender, og du ikke anede, at du havde nogen relation til dem, og alligevel kunne deres oplysninger på nogle måder bruges til at identificere dig. Så jeg synes, det rejser virkelig vigtige spørgsmål - det er det, der gør den genetiske del af dette lidt anderledes end Facebook-information, fordi genetisk information i sig selv er familiær. Og så du kan fortælle information om dine genetiske slægtninge gennem dit eget DNA.

[ Fra Strava til Facebook til Venmo kan du lækker data. ]

Om genetisk information, som den der bruges til at identificere den mistænkte i Golden State Killer-sagen, er omfattet af det fjerde ændringsforslag.

Natalie Ram: Så som det skete i denne undersøgelse, blev der foretaget en stævning til et andet websted, ikke til GEDmatch [webstedet, der i sidste ende blev brugt til at identificere den mistænkte] - en stævning, der krævede, at virksomheden skulle videregive en bestemt brugers navn og betalingsoplysninger til tillade efterforskere at fortsætte i deres efterforskning og det stamtræ. Og generelt set, når du frivilligt har delt dine data med en tredjepart, som en gentesttjeneste, gælder det fjerde ændringsforslags beskyttelse mod urimelige ransagninger og beslaglæggelser, mod ransagning uden kendelse og ransagninger og beslaglæggelser, simpelthen ikke. Det er den nuværende lov. Nu behandler Højesteret i øjeblikket en sag, der kan— kan , vi ved ikke, hvordan det vil blive besluttet endnu - men kan omforme denne idé om, at når du deler dine data med en tredjepart, dog nominelt ... nu er data uden for grænserne af det fjerde ændringskrav. Så dette kan virkelig ændre sig, men det er uklart, om det vil eller ej.

Om opfordringerne til en national genetisk database.

Amy McGuire: Jeg tror, ​​at mange mennesker gerne vil se det ske, tror jeg, både fra et folkesundhedsperspektiv, men også fra et forskningsperspektiv. National Institutes of Health har længe talt om at have en national database med genetisk information til forskningsformål, og vi har virkelig fået en masse tilbageslag. Jeg tror, ​​at vores grundlæggende værdier i USA omkring privatlivets fred og bekymringer om genetisk diskrimination og hvordan folk kan bruge genetisk information stadig er meget gennemgående. Vi har alle 50 stater og den føderale regering på en måde underskrevet denne idé om at have en database med genetisk information fra mistænkte og dømte kriminelle i varierende grad. Og der lader til at være generel offentlig opbakning til det – selvom man begynder at bevæge sig lidt længere ud i folk, der er blevet mistænkt for ikke-voldelige forbrydelser og den slags, så tror jeg, at der er mindre opbakning til, at de bliver inkluderet i disse retsmedicinske databaser. Så hvis vi udvider fra det til en ikke-retsmedicinsk database, hvor vi for eksempel bare indsamler folks DNA ved fødslen og bare har et nationalt register, tror jeg, jeg ville blive overrasket, hvis vi havde bred offentlig opbakning til det i vores land.

På hvis hævder læge-patient fortrolighed som en måde at forhindre retshåndhævelse i at bruge genetiske testtjenester.

Amy McGuire: Genetiske slægtsforskningsdatabaser – og endda de direkte til forbrugergentestningsvirksomheder – de går meget op i ikke at etablere et læge-patient forhold til deres kunder og dybest set sige, at den information, de giver tilbage, ikke er medicinsk information , det er ikke diagnostisk information. Og så ofte har de ikke engang en autoriseret sundhedsudbyder involveret i deres tjenester. Så under disse omstændigheder er der ikke noget læge-patient-forhold eller endda advokat-klient-forhold, der ville privilegere oplysningerne på den måde, som du ville, hvis det var dine medicinske oplysninger, og de blev indhentet i løbet af din lægebehandling.

Om det er et spørgsmål om tid, før der er en national genetisk database.

Amy McGuire: Det er kun et spørgsmål om tid, før vi alle er i … ja, godt fraværende nogle stærke juridiske reguleringer. Og du ved, Kongressen eller en bestemt stat kunne vedtage en slags genetisk privatlivslov, der siger, at retshåndhævelse ikke kan bruge dit DNA, bare fordi det er delt med en tredjepart som en 23andMe, GEDmatch.com, en stat eller den føderale regering kunne gøre det. Uden den slags handling, tror jeg, at det, denne sag viser, er, at når efterforskere ikke kan opklare forbrydelsen ved hjælp af de eksisterende mekanismer og værktøjer, de har til deres rådighed, leder de efter andre kilder – nye måder at udvide nettet af hvis DNA de har. kan søge.