Hvordan COVID-19 afslører eksisterende skævheder mod handicapfællesskabet

Dette segment er en del afVidenskabens tilstand, en serie med videnskabshistorier fra offentlige radiostationer i hele USA. Denne historie blev rapporteret af Christopher Egusa den KALW .

I begyndelsen af ​​juli besøger jeg Ingrid Tischer i Berkeley-lejligheden, hun har delt med sin mand, Ken, i de sidste 10 år. Da jeg ankommer, sidder hun allerede udenfor på toppen af ​​en let skrånende rampe, der fører op til døren.

Vi er begge vaccineret, men vi tager stadig forholdsregler: masker, udendørs og social distancering. Det skyldes, at Ingrid har et alvorligt handicap.

'Jeg har muskeldystrofi,' fortæller hun mig, 'som er en neuromuskulær lidelse, som jeg har haft hele mit liv, fordi den er genetisk.'

Muskeldystrofi er en progressiv muskelsvindsygdom. Det påvirker hendes mobilitet, herunder hendes evne til at gå uden hjælp. Ingrid siger, at hun er mest påvirket af at have et svagt åndedrætssystem og bruger et iltapparat kaldet a biPap at hjælpe hende med at trække vejret.

Tidligere i pandemien fortalte hendes læge hende, at hvis hun fik COVID, ville det sandsynligvis være en dødsdom. 'Jeg havde aldrig hørt min situation sat i så skarpe, bestemte vendinger,' siger hun.

Ingrid er midt i 50'erne, med grånende brunt hår og knaldblå ​​øjne. Hun leder fundraising for DREDF , en organisation for handicaprettigheder og juridisk fortalervirksomhed. Hun er også forfatter - hun har skrevet et udkast til en roman og har en blog kaldet ' Fortællinger fra Crip .' Ud over en genial titel er bloggen fuld af hendes personlige refleksioner om at navigere i en verden, hvor behov og følelser hos mennesker med handicap for det meste bliver uset og ignoreret.

Da COVID ramte i foråret 2020, var Ingrid rædselsslagen. På grund af risikoen for infektion og røg fra skovbrandene den sommer holdt hun helt op med at forlade sit hus, udviklede alvorlig angst og depression og begyndte at bemærke en lang række nye helbredsproblemer.

Hendes fødder og ben begyndte at hæve, og vejrtrækningen blev endnu sværere end normalt. Hendes læge var bekymret for, at hun kunne udvikle kongestiv hjertesvigt, men fortalte hende, at hun skulle blive hjemme i stedet for at komme ind til test og risikere infektion. Det er en fælles historie. EN nylig undersøgelse af handicapfortalergruppen #NoBodyIsDisposable fandt ud af, at mange handicappede har forsinket lægebehandlingen i over et år på grund af bekymringer om COVID-19.

Løvens Hule Af Løvens Hule

Det hele kom til spidsen en morgen i januar i år, da Ingrid faldt under forsøget på at komme på toilettet. Hun kom ikke fysisk til skade, men det gjorde hende rystet. Hun og Ken besluttede, at hun skulle på skadestuen, det sidste sted, hun ville være.

'Vi vidste ikke, om det, vi gjorde, var at gå ind i en situation, hvor vi aldrig ville se hinanden igen.' – Ingrid Tischer

For en handicappet person, at gå ind i et medicinsk miljø kan få lyst til at gå i kamp . EN nyere undersøgelse offentliggjort i tidsskriftet Health Affairs fandt, at over 80 % af lægerne mener, at mennesker med handicap har en lavere livskvalitet.

'Ingen er ved at give læger og sygeplejersker skylden efter det, de har lavet, og hvad de har været igennem det sidste år,' siger Jessica Lehman, administrerende direktør for fortalergruppen Senior Disability Action. 'Men det er nuancen af ​​at tænke, at denne persons liv ikke vil have så meget kvalitet, at denne person ikke vil have så meget glæde og erfaring, og eventyr og succes, på hvilken måde alt det er defineret som en person uden handicap. Og så, når du tænker på den måde, vil det ubevidst komme i de beslutninger på splitsekund.'

Herunder beslutninger om lægehjælp.

Ingrid har modtaget sin lægehjælp fra Kaiser siden midten af ​​90'erne. 'Udbyderne, lægerne, sygeplejerskerne, alle andre, for det meste er ret gode. Og ret oplyst omkring handicap,” siger hun.

Under den første del af hendes seks dages hospitalsophold fortsatte det med at være sandt. Hun blev indlagt på et akut gulv for neurologiske lidelser. Der blev hun diagnosticeret med lungebetændelse, sat på antibiotika og et vanddrivende middel mod hævelsen og koblet til en åndedrætsmaskine. Hendes fysiske behov blev opfyldt, men hendes følelsesmæssige tilstand smuldrede stadig.

Så havde hun en oplevelse, der fuldstændig kastede hende for en løkke.

Da hendes udskrivelsesdato nærmede sig, bekymrede Ingrid sig for sit liv derhjemme efter at have mistet så meget funktion. Hun havde hørt om et særligt indlagt genoptræningsprogram, der lød perfekt.

Der var kun et problem: De tager normalt ikke patienter med progressive lidelser som Ingrids. Hun bad om at tale om det med neurologen, som var blevet tildelt hende.

'Jeg sagde, at det virkelig lyder udelukkende,' siger hun. 'Jeg sagde ikke diskriminerende, men jeg sagde ekskluderende.'

Hun og hendes mand, Ken, siger, at neurologens opførsel pludselig ændrede sig, og hans tone blev skarpere. Hun var også i en ekstremt sårbar tilstand: liggende i sengen, led af lungebetændelse, iført iltmaske og stadig i akut følelsesmæssig nød.

'Det hele er blevet dokumenteret i diagrammet,' siger hun. 'Og han sagde til mig: 'Nå, se', og han gjorde tegn til min krop. Og han sagde: 'Nå, se på dig. Du har altid vidst, at det her skulle komme.'

Ken skrev udvekslingen ned direkte efter oplevelsen. Han siger, at neurologen fortsatte: ''Det her har været på vej i lang tid. Og du ved, der er ikke rigtig noget, vi kan gøre ved det.’ Det stod i anførselstegn.”

Ingrid siger, at hun følte, at hun var blevet slået i maven. Og hun tolkede det, han sagde, endnu mere mørkt.

'Han, troede jeg, sagde:' Se, du er ligesom, du er forbi point of no return. Du ved, hvorfor forventer du, at vi gør noget? Du er ikke ressourcerne værd.’ Dybest set er der ingen mening.”

Udvekslingen sendte hende i spiral. Næste nat fik hun et panikanfald, som hun aldrig havde oplevet før.

Ken besøgte hende dagen efter. 'Hun rystede, da jeg gik derind,' siger han. 'Hun rystede og dirrede. Og hun sad op i sengen. Og hun sagde: ’Ken, jeg vil have, at du lover mig én ting.’ Og jeg sagde: ’Hvad?’ Og hun sagde: ’at jeg kan komme hjem for at dø. Du skal have mig hjemme for at dø.'

Hun troede, hun var ved vejs ende.

'Så det her, hvis du vil undskylde udtrykket,' siger Ingrid, 'denne fyr er pjattet med mit hoved på et tidspunkt, hvor jeg var ekstremt sårbar, selvom han nok ikke mente det. Det kunne jeg tro. Men han er neurolog. Han skal vide det.'

Hun blev udskrevet med succes, og med den rette støtte og træningsregime siger Ken, at hendes tilstand er vendt fuldstændigt. 'Åh, 180 grader,' siger han. 'Han vidste ikke, hvad han talte om.'

Mange undersøgelser har vist, at læger har en tendens til at være det overmodige i deres egne diagnostiske evner .

Og Ingrid siger, at denne oplevelse er alt for velkendt.

'Dette var langtfra, ikke engang tæt på den eneste gang, jeg har haft et møde som dette med en læge.'

Forskellen, siger hun, er, at hun denne gang var midt i en psykiatrisk nødsituation.

Devaluering af handicappede liv

Næsten alle handicappede, jeg har talt med, har deres egne historier om smerte og diskrimination. Afskedigelsen og usynligheden er almindelige oplevelser.

'Jeg tror, ​​at vi i COVID-pandemien så den mest forfærdelige manifestation af evner og alderisme, jeg nogensinde har set.' – Jessica Lehman

Jessica Lehman forklarer, at den samme skævhed udspillede sig på tværs af en række slagmarker under hele pandemien.

'Jeg tror, ​​at vi i COVID-pandemien så den mest forfærdelige manifestation af dygtighed og alderdom, jeg nogensinde har set,' siger hun.

Den første af disse slagmarker var statens Krisestandarder for pleje , et dokument, der vejleder hospitaler og læger om, hvordan man rationerer knap lægehjælp. Den forsøger at besvare spørgsmålet: hvem får behandling, og hvem gør ikke?

Du har måske hørt om rationering af lægehjælp tidligt i pandemien, fra lande som Italien . Da medicinske forsyninger løb tør, stod lægerne over for ulidelige valg om, hvem de skulle sætte på livreddende behandling.

Over hele USA begyndte ICU senge og ventilatorer at løbe tør , hvilket får mange stater, herunder Californien, til at gennemgå deres nødplaner og opdatere deres krisestandarder for pleje.

Californiens retningslinjer lod døren stå åben for, at ældre og handicappede kunne nægtes pleje til fordel for en yngre eller arbejdsdygtig. Det sendte alarmklokker gennem handicapsamfundet og videre.

Jessica Lehman lever også med en neuromuskulær tilstand. 'Jeg kan huske, at jeg tænkte: 'Åh gud, så jeg kunne få COVID, og ​​jeg kunne tage på hospitalet',' siger hun. 'Og de siger måske: 'Vi har ikke nok ICU senge eller ventilatorer, og fordi du har et handicap, får du ikke et.' Og det ville være en dødsdom.'

'Det var som at se alt, hvad jeg var klar over - de generelle samfundsopfattelser og fordomme - at se det på skrift og se det legitimeret og sanktioneret.' – Jessica Lehman

Folk i handicapsamfundet delte nyhedsrapporter fra Oregon og andre stater, hvor nogle få læger nægtede omsorg for mennesker med handicap. I Californien begyndte Santa Clara county at tage beholdning af ventilatorer folk havde derhjemme. Mange handicappede frygtede, at de ville få deres udstyr taget væk og omfordelt.

'Det var som at se alt det, jeg var opmærksom på - de generelle samfundsopfattelser og fordomme - at se det på skrift og se det legitimeret og sanktioneret,' siger Jessica. 'Det var ligesom,' Åh min gud, jeg ved ikke, hvornår vi har stået over for en trussel som denne. Og hvad skal vi gøre?’”

Handicapsamfundet gik i gang. Inden for få uger havde 30 organisationer dannet Californien Care Rationing Coalition .

Og det var ikke kun handicappede. Brandie Sendziak er advokat hos Independent Living Resource Center San Francisco og medstifter af onlinebevægelsen #NoBodyIsDisposable.

'Det var, du ved, samfundet med højere vægt, det handicappede samfund, det aldrende samfund, som alle arbejdede sammen fra begyndelsen,' siger hun. 'Og og jeg tror virkelig, det var med til at gøre en stor forskel, som sandsynligvis ikke ville være sket, hvis kun et af samfundene var gået op.'

Det var lidt ligesom fortalervirksomhedens hævnere - de havde politiske grupper, juridiske fortalere og samfundsorganisatorer, der alle arbejdede med dette ene spørgsmål: at prøve at overbevise staten om at revidere dette dokument. Og det overraskende er, at det faktisk virkede.

Efter mange forhandlingsrunder og adskillige revisioner er Californiens nye Krisestandarder for pleje omfatter nu et helt afsnit, der skitserer, hvilke faktorer der ikke kan bruges til at bestemme sundhedsbeslutninger, herunder handicap.

Og på grund af denne intersektionelle koalition, de havde udviklet, var de forberedte på den næste slagmark.

Hvem får vaccinen?

Det tog ikke lang tid. I slutningen af ​​2020 annoncerede guvernør Gavin Newsom planer om, at staten begynder at distribuere vaccinen baseret på en prioriteringsliste.

Ingrid regnede med, at hun ville være blandt de første kvalificerede til vaccinen. Hun kontaktede sin læge, men fik at vide, at systemet ikke ville lade ham planlægge hende. Hun kvalificerede sig ikke på trods af hendes ekstreme risiko. Hun siger, at hun følte sig usynlig og forstummet.

Hun siger, at det var, 'den gamle følelse af, at jeg skriger på en offentlig gade, og ingen lægger mærke til det. Jeg har ligesom et virkelig skrøbeligt, super skrøbeligt åndedrætssystem.'

Så hvorfor blev hun ikke kontaktet for at få en vaccine? Fra begyndelsen af ​​udrulningen af ​​vaccinen blev handicappede placeret bag frontlinjearbejdere, plejepersonale, lærere, ældre voksne og mange andre. Jessica Lehman deltog i offentlige møder i det statsdrevne Californiens rådgivende vaccineudvalg .

Hun husker et lysbillede i en præsentation, som statslige embedsmænd havde sammensat, og som bragte alt i skarp lettelse.

'Det var faktisk udformet som, hvad er målet?' husker hun. 'Og på den ene side, sagde det, hvis målet er at reducere dødsfald, så er vi nødt til at vaccinere seniorer og mennesker med handicap, fordi det er de grupper, der er mere tilbøjelige til at dø, ikke? Eller hvis målet er at få økonomien til at fungere igen, så vaccinerer vi arbejdere, så de kan gå tilbage på arbejde og åbne butikker og restauranter igen.”

Hun siger, at det var, som om de to grupper blev stillet op mod hinanden.

'Det bragte mig bare alt i hovedet om, at seniorer og mennesker med handicap blev set som et dræn for samfundet.'

Så i januar 2021 udsendte guvernør Newsom en meddelelse, der chokerede det handicappede samfund: vacciner ville blive kun fordelt på alder . Handicappede ville skulle vente på at blive vaccineret med den brede offentlighed.

Endnu en gang kæmpede 'handicapadvokaterne' tilbage. Og endnu en gang gav staten efter, åbne op for vaccination for personer med visse handicap og kroniske lidelser i midten af ​​marts.

Men som med mange sejre for dette samfund, føltes sejren ufuldstændig. Det liste over kvalifikationsbetingelser var begrænset. De fleste mennesker med handicap skal have godkendelse fra deres læge.

Jessica siger, at det i sagens natur er urimeligt.

'Vi ved, at hvide mennesker og folk med penge er langt mere tilbøjelige til at have en læge, som de stoler på, og som har tillid til dem, og at de har adgang til lægehjælp for at kunne få det til at ske,' siger hun. 'Og så det her føltes som et øjeblik, hvor det ikke var okay at fejre det. Som, hvis det ikke er os alle sammen, så er det ingen af ​​os.'

Nu, de fleste mennesker, der ønsker at blive vaccineret er i stand til. Men spredningen af ​​deltavarianten bringer aktiespørgsmål op igen. Hospitaler i lavvaccinerede stater som Idaho , Alabama , og Texas taler omsorgsrationering igen.

I Californien holder fortalere sig på vagt og holder staten fast på de mindre partiske retningslinjer. Jessica er dog stadig i tvivl. 'Følger hospitalerne dem? Det er ikke rigtig bindende, og det er virkelig svært at vide, siger hun.

'Efter 55 års handicap tror jeg aldrig, jeg har følt mig mere dybt svigtet af sundhedssystemet.' – Ingrid Tischer

For Ingrid har de sidste 18 måneder efterladt hende med ringe tro. 'Efter 55 års handicap tror jeg aldrig, jeg har følt mig mere dybt svigtet af sundhedssystemet,' siger hun.

Hun er endnu en gang blevet udeladt af listen for den CDC-anbefalede boostervaccine til udsatte mennesker, og det føles som deja vu.

Men på trods af den nye frygt er hun blevet bedre både fysisk og mentalt. Hun og hendes mand gik ud for første gang i juli. De fik burgere og sad udenfor. Og hun er tilbage til at arbejde eksternt i handicaprettighedsorganisationen - endnu en gang kæmper for lighed. Og for handicappede menneskers ret til at blive set, anerkendt og værdsat.

Christopher Egusa rapporterede denne serie, mens han deltog i USC Annenberg Center for Sundhedsjournalistik 's 2021 California Fellowship.

Lydstykker
Teknik: James Rowlands
Redigering: Lisa Morehouse
Redigeringshjælp: Abuker Adan

Yderligere læsning

• Læs den originale historie , via KALW .