Hvordan demenspatienter klarer sig under pandemien

Hvordan demenspatienter klarer sig under pandemien

Denne artikel er en del af Videnskabens tilstand , en serie med videnskabshistorier fra offentlige radiostationer i hele USA. Denne historie af Miriam Wasser dukkede oprindeligt op på WBUR i Boston, Massachusetts den 20. maj 2020.


På tværs af Massachusetts har coronavirus-pandemien adskilt familier fra deres kære på plejehjem og skabt nye udfordringer for personale, der forsøger at stoppe virussen i at sprede sig. Det er altid svært at navigere i denne pandemi, men det er særligt kompliceret, når du plejer en person, der har demens – en virkelighed, som Helene Oppenheimer er kommet til at indse alt for godt.



Oppenheimer og hendes mand, Martin, flyttede til NewBridge på Charles i 2011. NewBridge er et smukt, vidtstrakt pensionisthjem i Dedham, der tilbyder uafhængige og assisterede levemuligheder, herunder langtidshukommelsespleje. Martin var for nylig blevet diagnosticeret med Alzheimers sygdom på det tidspunkt, så det føltes som en god mulighed for familien at leve i et pensionistsamfund.

'Jeg er glad for den hjælp, jeg får. Jeg er glad for den hjælp, min mand får,” siger Helene. 'Der er alle slags boliger lavet til mennesker.'

Oppenheimerne har været gift i 60 år og har altid brugt meget tid sammen. Helene siger, at hun kunne lide de sociale aspekter af NewBridge-livet lidt mere end Martin, da de først ankom, en forskel, der blev dybere, da hans hukommelse fortsatte med at blive dårligere.

'Hvis jeg gik ud, ville han sige,' giv mig venligst en note om, hvor du skal hen, og hvornår du vil være tilbage,' siger hun. 'Han havde ikke noget imod, at jeg gik ud, men han ville ikke være alene for længe.'

Ordningen fungerede et stykke tid, men for cirka to år siden indså Helene, at Martin havde brug for mere pleje.

Helene og Martin Oppenheimer tidligere på året. Kredit: Udlånt af Helene Oppenheimer

'Martin, da vi sendte ham over til langtidspleje, sagde han,' hvis det er der, du synes, jeg burde være, stoler jeg på dig,' siger hun.

Martin flyttede ind i hukommelsesplejebygningen, og Helene blev i deres lejlighed med deres kat Platon. Hun siger, at mens hun besøgte hver dag, var det stressende og følelsesmæssigt svært at bo adskilt. Martin forstod ikke, hvor han var, og han kunne ikke lide at være uden hende, siger hun.

Og det var før coronavirus-pandemien.

På trods af at de er på samme campus, har Oppenheimerne ikke set hinanden siden midten af ​​marts.

'Er jeg stresset? Hele tiden? Græder jeg? Ja, jeg græder. Jeg elsker ham højt og kan ikke lide at være væk fra ham. Vi havde et vidunderligt ægteskab,” siger hun. 'Savner han mig? Ja, han savner mig. Han spørger mig hele tiden, hvorfor jeg ikke kan være der.'

Familier, der er adskilt fra deres kære på plejehjem på grund af pandemien, kæmper overalt. Men når personen har Alzheimers eller en anden form for demens. En stor er spændingen mellem smittekontrol og fastholdelse af daglige rutiner, siger Olivia Liff.

Liff, en geriatrisk specialist hos NewBridge, siger, at selvom det kan være ideelt for beboernes fysiske sundhed at holde dem adskilt, er mangel på regelmæssig social interaktion ikke godt for deres generelle velbefindende.

'Det er mere sikkert for både patienterne og personalet at holde folk i mere karantænemiljøer,' siger hun. 'Men ofte klarer folk i hukommelsesstøtte det bedre, når de er sammen med andre patienter og de behandlere, der regelmæssigt er på enheden.'

Ikke to mennesker med demens er nøjagtig ens, men Liff siger, at patienter ofte udviser 'adfærdsforstyrrelser' som angst eller agitation. I normale tider arbejder teams af specialister sammen for at hjælpe beboerne med at holde denne adfærd i skak, siger hun, 'men det bliver enormt udfordrende, når vi behandler folk med de strengeste infektionskontrolforanstaltninger.'

Hvad mere er, mange af de strategier, som andre ældreplejefaciliteter har implementeret, virker ikke med hukommelsesplejepatienter. Liff siger, at hun ikke kan forvente, at nogen af ​​hendes beboere skal i karantæne på deres værelser eller bære masker.

Så i stedet er det op til personalet - der bærer masker - at tilpasse sig. NewBridge Memory Care-bygningen er opdelt i 'kvarterer', som huser 14 personer hver og har deres egne 'stuer' og 'spisestuer'. Under pandemien har personalet yderligere opdelt disse kvarterer, så hvis beboerne forlader deres værelser og vandrer, kan de kun interagere med nogle få andre mennesker.

Geriatrisk specialist Olivia Liff ved NewBridge on the Charles. Kredit: Robin Lubbock/WBUR

Disse mindre enheder hjalp også personalet med at adskille beboere, der testede positive for virussen, fra dem, der ikke gjorde det. (Ifølge en NewBridge-talskvinde testede syv beboere på hukommelsescentret positive for coronavirus. Tre af beboerne døde, og de fire andre er blevet raske.)

'Vi ved, at enhver form for overgang, selv en overgang i bygningen, kan være en betydelig stressfaktor,' siger Liff. 'Så vi har faktisk været heldige at holde de fleste af patienterne på plads.'

Corona-pandemien har stillet endnu en unik udfordring for dem, der arbejder med demenspatienter. Hvor meget fortæller du dem om det? Og hvad hvis de stiller spørgsmål?

Det er noget Helene bestemt har tænkt meget over de seneste uger, for Martin kan godt lide at læse avisen hver dag.

Relateret artikel

I ansigtet af Wildfire, Californien plejehjem er uforberedt

»En dag, da jeg ringede til ham, blev han virkelig ked af det. Han sagde: 'Der er noget her, noget er kommet. Der er sket en forfærdelig ting. Vi har sådan noget som pesten,' siger hun. 'Og jeg sagde: 'Det er ikke pesten. Men du har ret, det er en frygtelig ting. Og det har påvirket vores evne til at være sammen.’ ”

Helene fortæller, at efterhånden som Martins Alzheimers har udviklet sig gennem årene, bliver han lettere ked af det og angst. Han bekymrer sig også meget om hendes sundhed og sikkerhed, så hun ønskede ikke at fortælle ham nogen detaljer om pandemien. Hun tror heller ikke, at han rigtigt ville forstå eller absorbere informationen.

»Jeg tror, ​​han har indikeret over for mig, at han er lidt bange derovre, når jeg ikke er sammen med ham. Og ville han være bange, hvis han virkelig forstod pandemien? Ja, det er jeg sikker på, han ville være,” siger hun.

Liff siger, at familier spørger hende hele tiden, om de skal fortælle deres kære med demens om coronavirus. Desværre er der ikke noget let svar - især når du har at gøre med en person med avanceret kognitiv tilbagegang.

Du kan fortælle personen, men de vil sandsynligvis ikke huske det.

'Jeg tror, ​​at for familier, og selv som forsørgere, føler vi en forpligtelse til at være åbne og ærlige over for folk,' siger hun. Men de vil sandsynligvis ikke huske det, 'og der er ingen grund til at blive ved med at fortælle dem dårlige nyheder, fordi de vil opleve den dårlige nyhed, som om det er første gang hver gang, og det er bare uretfærdigt at gøre det mod dem.'

Så indtil videre forsøger Helene at tage tingene med Martin dag for dag - ringer ofte til ham, besvarer hans spørgsmål omhyggeligt og trøster ham, hvor hun kan. Imens glæder hun sig til den dag, hvor hun kan besøge Martin igen.


Læs Miriam Wassers historie og mere rapportering om WBUR . Få mere at vide om tilstanden på plejehjem i vores State of Science segment .